ムコ多糖症

　ブログ友達のsoukichiさんがムコ多糖症をとりあげていました。

　私は何週間前にTVでこの病気のことを知りました。桝添さんが、『直ぐに許可を出すよう動きます』というような事を約束していたと記憶にあります。今、安部政権も崩れ、この問題はどうなてしまっているのだろう？と思ってました。思ってるだけでは、ダメですね。そうきちさんに見習い、私もバトンをうけとりたいと思います。以下はそうきちさんのブログをコピーさせていただきました。

ムコ多糖症で苦しむ子供たちのためのバトン

 

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に
見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と
言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な 投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に
出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に 知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

『ムコ多糖症』とは？

小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により身体の中の代謝
物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が身
体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、この病気は日々、症状が進行していき、溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い、重症の場
合は成人前に死亡します。
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。

ムコネット http://www.muconet.jp/ 　　

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